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La Fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), con la stretta collaborazione di Attivecomeprima, sta realizzando il “Progetto Chirone”, la prima indagine in Italia sui medici che vivono o hanno vissuto l’esperienza del cancro.
Lo scopo del progetto è quello di valutare l’impatto che un’esperienza di vita così dirompente può avere sulla professione del medico con particolare riguardo alla relazione fra paziente e medico.
Le numerose testimonianze raccolte negli anni, attraverso l’incontro e l’ascolto di molti medici che hanno vissuto in prima persona questa esperienza di malattia e di vita e che si sono rivolti ad Attivecomeprima, sono ricche di riflessioni preziose che possono aiutare non poco a:
- arricchire “lo spazio umano tra malato e medico” di contenuti e metodi sia sul piano comunicativo sia sul piano del supporto medico alla persona che vive l’esperienza del cancro, durante e dopo le terapie oncologiche
- promuovere e sostenere iniziative atte a favorire uno spostamento del baricentro della cultura medica dalla malattia alla persona
Abbiamo così dato vita a un gruppo interdisciplinare di ricerca a cui hanno partecipato anche medici ammalati di cancro, che ha esplorato gli aspetti qualitativi dell’esperienza e ha realizzato un apposito questionario.
Pensiamo che questa indagine, nuova e sicuramente di elevato interesse professionale e sociale, possa essere realizzata soprattutto attraverso l’azione degli oncologi, che sono i medici curanti della maggior parte dei loro colleghi che si ammalano di cancro. In questo modo, tra l’altro, è anche garantito il pieno rispetto della privacy.
E’ per questo che la Fondazione AIOM è stata lieta di promuovere e realizzare in prima persona questa ricerca in collaborazione con Attivecomeprima, attraverso il coinvolgimento diretto degli oncologi iscritti all’AIOM.
Le modalità di partecipazione alla ricerca sono visibili sul sito:
http://www.fondazioneaiom.it/
Siamo consapevoli della difficoltà che può comportare rivivere dentro di sé le emozioni e i passaggi più sofferti di questo percorso, ma è proprio perché il cancro irrompe nella nostra vita e nella nostra professione rivoluzionandole così violentemente e generando grande sofferenza in noi e in chi ci vuole bene, che riteniamo importante avviare questo lavoro.
Perché dalla trasformazione che comunque il cancro genera nella vita del medico, come individuo e come professionista, possano emergere nuove indicazioni per sviluppare una relazione tra malato e medico sul filo conduttore di una autentica alleanza terapeutica e per calibrare maggiormente l’organizzazione dei percorsi di cura all’interno delle strutture sanitarie sui bisogni della persona.
La testimonianza, quindi, di tutti coloro che la vorranno donare è un contributo prezioso e insostituibile, perché ci consentirà di individuare gli elementi di conoscenza necessari per avviare una riflessione articolata e costruttiva su questi temi.
E’ nostra intenzione infatti, dare vita a una serie di iniziative (pubblicazioni, incontri, convegni, eventuali ulteriori approfondimenti, ecc.) assieme ai colleghi, ad AIOM e ad altre Società Scientifiche che saranno eventualmente interessate a questo lavoro.
Per ogni ulteriore informazione o chiarimento su questa iniziativa, vi preghiamo di utilizzare il seguente indirizzo e-mail:
cp@attivecomeprima.org
oppure telefonare al numero: 026889647
Fin d’ora, un grazie di cuore a tutti coloro che riterranno di partecipare a questo progetto.
Sarà nostra cura e gradito impegno tenere aggiornati sugli sviluppi di questo lavoro tutti coloro che ne faranno richiesta.
Per saperne di più
L’esperienza del cancro, proprio quando inserita così profondamente nel contesto della professione medica, è una fonte straordinariamente ricca di riflessioni e contenuti che accomunano sia i medici che i pazienti.
Attivecomeprima ha avuto più volte negli anni l’occasione di incontrare e ascoltare alcuni medici che hanno vissuto o che vivono come pazienti l’esperienza del cancro.
Al trauma personale che coinvolge comunque l’individuo nella sua globalità, nel caso dei medici si aggiunge spesso un particolare tipo di disorientamento che li coinvolge proprio come professionisti della salute abituati a gestire la malattia dell’altro secondo le modalità prescritte dal sapere medico individuale e collettivo.
L’esperienza diretta della malattia evidenzia in modo dirompente le conflittualità che spesso emergono tra i principi teorici di riferimento della prassi medica sul piano strettamente tecnico-scientifico e dottrinale e i problemi di gestione della salute sul piano dei bisogni e delle scelte dell’individuo. La comunicazione tra malato e medico, la gestione clinica del percorso diagnostico-terapeutico, l’adeguatezza organizzativa delle strutture socio-sanitarie, la formazione del medico, sono solo alcune delle aree dove è maggiormente sentito il bisogno di uno spostamento del baricentro dell’attenzione e dell’agire medico dalla malattia alla persona malata.
Ciò che è particolarmente significativo è che tale genere di riflessioni nasce da persone che hanno la doppia veste del paziente e del professionista che lo cura, e forse proprio per questo la sensibilità ai vari tipi di difficoltà, conflitti e inadeguatezze è particolarmente acuta. D’altra parte, proprio per l’autorevolezza del loro ruolo, i medici che hanno vissuto e che vivono sulla loro pelle l’esperienza del cancro, possono costituire una voce particolarmente importante ed efficace nel costruire e diffondere una cultura medica centrata sulla persona, operando dall’interno dell’edificio della medicina e in alleanza coi loro colleghi e coi loro stessi pazienti.
Perché ad Attivecomeprima
Attivecomeprima, proprio per la storia e il tipo di attività che la caratterizza, è il contenitore naturale più adatto per la promozione e il sostegno di una simile iniziativa.
Prima di tutto perché un medico che si ammala di cancro ha le stesse (se non maggiori) paure dell’ignoto e lo stesso senso di smarrimento di qualsiasi altra persona che si trova nella stessa condizione, e Attivecomeprima esiste per tendere una mano a chiunque riconosce di averne bisogno.
Secondo, perché l’Associazione si è sempre costituita come luogo nel quale i medici e i pazienti si possono liberamente guardare negli occhi (“dottore si spogli…”), e uno degli aspetti innovativi e forse più fecondi di questo progetto è quello di esplorare e valorizzare ciò che emerge dall’incontro tra questi due ruoli proprio nel momento in cui interagiscono nella stessa persona. E’ infatti qui, nella diretta esperienza dell’”essere malato” e del sentirsi al cospetto del rischio di poter morire, che emerge - in modo spesso dirompente – il conflitto fra i bisogni e le sensibilità più profonde della sua “umanità” e l’immagine che il medico tende ad avere di se stesso e del suo ruolo, così come è indotta da un percorso formativo che enfatizza costantemente gli aspetti scientifico-tecnici della sua professione fino a consacrarli come un inderogabile imperativo etico.
Perché “Progetto Chirone”
E qui stanno le ragioni della scelta della denominazione “Progetto Chirone”. Si fa infatti esplicito riferimento al mito greco del centauro Chirone, il più saggio e sapiente fra i centauri, celebre medico e chirurgo. Nato da stirpe divina e quindi immortale, fu maestro di Asclepio, il dio della medicina. Accadde che Chirone fu ferito accidentalmente da una freccia avvelenata scagliata da Eracle (Ercole per i Latini), il liberatore di Prometeo. Si narra infatti che Prometeo, “cugino” di Zeus, offerse all’uomo in dono il fuoco e l’oblio dell’ora della propria morte. Come interpreta Platone, il fuoco rappresenta il sapere tecnico, ma questo sarebbe servito a ben poca cosa se all’uomo non fosse stata sottratta la facoltà di conoscere in anticipo la propria morte. L’oblio della morte, infatti, conferisce all’uomo l’illusione di essere immortale e, nonostante la sua imperfezione, la possibilità di avvicinarsi agli dei. Per questo Zeus punì Prometeo, incatenandolo alla cima del Caucaso e condannandolo al supplizio di un’aquila che giorno per giorno gli divorava il fegato. Liberato da Eracle, che uccise l’aquila, Prometeo fu condannato comunque da Zeus a portare un anello fatto col ferro delle sue catene e con un pezzo di roccia del Caucaso, che lo condannava a vivere nella insopportabile sofferenza del legame con la sua condizione di prigioniero. Fu allora che entrò in scena Chirone: questi, ferito dalla freccia avvelenata col veleno dell’Idra, si era rinchiuso nella sua caverna soffrendo tremendamente a causa di quella ferita inguaribile. Essendo immortale, infatti, non poteva né guarire né morire. La via d’uscita da questa eterna prigione gli fu offerta da Prometeo che, nato mortale, offrì a Chirone la possibilità di porre fine alla sua sofferenza in cambio della sua immortalità. Chirone accettò di poter morire e finalmente trovò così la pace.
Questo mito riporta all’immagine del medico come guaritore ferito. Come si legge nell’introduzione a un bel saggio di Gadamer (1993):
…Qui, accanto all’aspetto demiurgico del sapere e dell’arte, emerge il dolore contenuto nella comune matrice umana, corporea e mortale, che unisce, al di là dei ruoli, medico e paziente. Per poter curare, il medico non deve mai pensarsi separato dal suo aspetto di paziente. La repressione di questo polo della coppia porterebbe il medico a una soglia pericolosa caratterizzata dalla convinzione di non avere nulla a che fare con la malattia. Analogamente, quando una persona si ammala, è importante che venga alla luce la figura del paziente/medico, cioè il fattore di guarigione interno al paziente, la cui azione curativa è uguale a quella del medico che compare sulla scena esterna. Un medico “senza ferita” non può attivare il fattore di guarigione nel paziente e la situazione che si crea è tristemente nota: “da un lato sta il medico sano e forte, dall’altro il paziente, malato e debole”.
Non occorre certo che tutti i medici si ammalino di cancro… ma lasciare emergere il paziente che ogni medico ha dentro di sé, significa, per il medico, saper riconoscere la propria umanità e avere il coraggio di lasciarla entrare nella relazione col proprio paziente per poterla usare come strumento di cura in alleanza con le risorse che il sapere tecnico-scientifico ci ha messo a disposizione. Significa saper sviluppare quella capacità empatica che rende più facile individuare il sottile confine che esiste fra l’opportuno e il superfluo, fra l’utile e il dannoso, fra il troppo e il troppo poco. Significa saper utilizzare quegli strumenti a beneficio della persona piuttosto che della malattia. Significa saper usare le teorie della scienza e non farsi usare da esse.
Questi sono i temi che emergono dall’esperienza diretta dei “guaritori feriti”.
Temi grandi e fondamentali, crediamo, per riempire lo spazio umano tra malato e medico.
Fonti di approfondimento
La letteratura su questi argomenti è estremamente ricca. Riteniamo opportuno, come spesso ci viene richiesto, indicare qualche utile fonte di documentazione come punto di partenza per una riflessione su questi temi.
L’elenco di fonti che segue, si arricchirà strada facendo attraverso il contributo di chiunque voglia segnalare testi, articoli, siti internet e quant’altro possa essere utile a costruire un percorso di approfondimento per sviluppare e rafforzare uno “sguardo clinico” centrato sulla persona.
Gadamer H.G., Dove si nasconde la salute, Raffaello Cortina Editore, Milano, 1994 (orig.: Über die Verborgenheit der Gesundheit, Suhrkamp Verlag, Frankfurt am Main, 1993)
Jaspers K., Il medico nell’età della tecnica, Raffaello Cortina Editore, Milano, 1991 (orig.: Der Arzt im technischen Zeitalter, R.Piper, Monaco, 1986)
Attivecomeprima (a cura di), … e poi cambia la vita (Parlano i medici, le donne, gli psicologi), FrancoAngeli, Milano, 1998
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